Rezultati ankete „Nevidljivi simptomi i MS“
Kako bi doznali na koje sve načine multipla skleroza i njeni nevidljivi simptomi utječu na živote oboljelih od MS-a provedena je anketa na temu „Nevidljivi simptomi i MS“ među 857 oboljelih, a rezultati su pokazali da su kod više od 76% ispitanika nevidljivi simptomi MS-a najveći izazov sa kojim se susreću. Tri najčešća nevidljiva simptoma sa kojima se susreću oboljeli su umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom te obamrlost. 77,13% oboljelih izjasnilo se da nevidljive simptome osjeća svakodnevno. Nevidljivi simptomi su kod 33,02% oboljelih od MS-a utjecali na radni status, odnosno karijeru, zapošljavanje i odnose sa kolegama, a kod 22,64% oboljelih nevidljivi simptomi MS-a utjecali su na društveni život, odnosno odnose s prijateljima i okolinom. 788 oboljelih od multiple skleroze poslalo je poruke za javnost, od kojih prenosimo nekoliko:
„Nismo lijeni nego jednostavno se brzo umaramo sa posljedicama, nemamo demenciju nego jednostavno ne možemo upamtiti neke stvari, nismo izbirljivi u vezi posla nego jednostavno neke poslove ne možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo MS.“
„Voljela bih da obitelj i radna okolina razumije da teže i sporije mogu obavljati poslove nego ranije, da sam užasno umorna i da jedva pratim korak sa svojom okolinom. Strah me da ne ostanem bez posla.“
„Prvenstveno je potrebno da se osobe koje vještače oboljele educiraju i upoznaju sa svim simptomima MS-a. Neki ne znaju ili ne žele znati koje sve simptome nosi dijagnoza MS-a, jer je njihovo ponašanje prema oboljelima krajnje ponižavajuće.“
„Nevidljive simptome ćete uvidjeti na osobi s MS-om samo ako ih želite vidjeti.“
Kako bi se osobe s multiplom sklerozom i svi mi koji ćemo možda jednom biti pacijenti s MS-om, educirali o liječenju i nevidljivim simptomima MS-a u sklopu kampanje snimljena su dva MSTV podcasta (MSTV je prva online televizija za oboljele od multiple skleroze):
Nevidljivi simptomi i MS-u, gošća prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes, KBC Sestre Milosrdnice:
Novosti u liječenju MS-a 2023., prof. dr.sc. Mario Habek, KBC Zagreb: